Facundo tiene cinco años y padece el síndrome de Hurler o también conocido como mucopolisacaridosis tipo I; una enfermedad rara que es única en Uruguay. 705i3s
Niño que padece enfermedad de Hurler ganó juicio al Estado por medicación de alto costo 64o1
La medicación demorará en llegar al país aproximadamente 30 días y tiene un costo de 15 mil dólares por mes. w2323
Su madre, Mónica Rodríguez, contó a Subrayado que cuando Facundo tenía un año lo empezaron a tratar por una hipotonía, ya que tenía la cabecita más grande y el pecho en quilla.
Sin embargo, estuvieron tres años estudiándolo sin dar con un diagnóstico claro ya que no sabían lo que Facundo tenía. “Hasta que le hicieron un análisis de ácido mucopolisacaridosis en la orina y dio positivo” añadió Rodríguez.
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La madre explicó que al principio no tenían idea sobre la enfermedad de Hurler, pero que comenzaron a analizarla junto con el Banco de Previsión Social (BPS).
Al principio, los padres de Facundo solicitaron al BPS el medicamento Laronidase - Aldurazyme, el cual mejoraría los principales síntomas y su calidad de vida; pero el ente estatal se los negó debido a que el mismo es de alto costo.
Finalmente, con una gran gentileza y corazón los jefes del lugar donde trabajan los papás de Facundo se hicieron cargo, y junto con el abogado de Juan Ceretta realizaron un juicio de amparo. La justicia falló a favor y Facundo recibirá la medicación de forma gratuita.
La mamá de Facundo relató a Subrayado como fue el proceso judicial que derivó en la sentencia que hoy permitirá que al niño tener la medicación. La misma demorará en llegar al país aproximadamente 30 días y tiene un costo de 15 mil dólares por mes.
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