Facundo, tiene cinco años y padece Hurler o también conocida como mucopolisacaridosis tipo I, una enfermedad rara que provoca deterioro cognitivo y muscular, que además afecta su desarrollo y movilidad.
Niño que padece síndrome de Hurler ganó un juicio al estado y recibirá el medicamento
La expectativa de vida es de ocho años y actualmente este caso sería único en el país.
Sus padres, trabajadores rurales de Paysandú, solicitaron en el Banco de Previsión Social (BPS) el medicamente Laronidase - Aldurazyme, el cual mejora la calidad de vida del niño y los principales síntomas. Si bien le indicaron que el fármaco era el apropiado, no se lo otorgaron.
Finalmente, los jefes del lugar donde trabajan los papás de Facundo se hicieron cargo y junto con el abogado juan Ceretta, realizaron un juicio de amparo. De esta forma, la justicia condenó al Ministerio de Salud Pública (MSP), al BSP y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) a suministrar el medicamento a Facundo.
Según el abogado Ceretta, Facundo tomará el medicamento por el tiempo que se considere necesario y por eso es considerado como un “tratamiento a largo plazo”.
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