Como cada 17 de abril, se celebra este jueves el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética rara vinculada a la coagulación sanguínea.
Vivir con hemofilia en Uruguay, una enfermedad vinculada a la coagulación de la sangre que no tiene cura 2y5x2e
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La campaña de este año insta a las mujeres a atender los síntomas para un diagnóstico oportuno y asegurar el tratamiento. La Asociación Hemofilia Uruguay trabaja en apoyo a los pacientes y los familiares. 522l1a
Reconocer su situación, brindarle un diagnóstico oportuno y garantizar el a tratamientos es clave no solo para mejorar su calidad de vida, sostienen desde la Asociación Hemofilia Uruguay, para fortalecer a toda la comunidad vinculada con estos trastornos.
La vicepresidenta de la asociación, Silvia Arriola, explicó que la hemofilia es la falta de coagulación en la sangre y puede ser de los tipos A o B, dependiendo si el paciente tiene déficit en los factores 8 o 9.
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Hacer visible lo que aún no se ve, ese es el objetivo. Asegurando al tratamiento para quienes lo necesitan. El lema de este año es que las mujeres son portadoras y tienen hemofilia. Por eso, debe aprender a conocer su cuerpo y no tomar como algo normal menstruaciones muy abundantes, que puedan durar de 10 a 15 días, o hematomas o dolores en las articulares.
"Son síntomas de aviso y de que tenemos que preguntarnos si está todo normal", afirmó Arriola.
Se trata de una enfermedad de baja prevalencia en Uruguay. Según el último censo realizado por la Asociación de Hemofilia del Uruguay, en el país hay 285 varones con hemofilia.
En Uruguay, existe desde hace años a tratamientos, pero el 2021 marcó un quiebre con el ingreso de una medicación para la hemofilia A (severa) para menores de 18 años y mayores con inhibidores.
Arriola explicó que el paciente se punciona cada 28 días y no tres o cuatro veces por semana.
La hemofilia no tiene cura. Los síntomas más comunes son: hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado espontáneo sin un motivo claro y sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela, sufrir un accidente o someterse a una cirugía.
El sangrado puede provocar hinchazón, calor, dolor intenso, prolongado y rigidez. También daño en la articulación.
Este 2025, la Asociación Hemofilia Uruguay cumple 51 años. Además de la contención emocional, trabaja con el objetivo de atender otro tipo de necesidades apoyando, cuando es necesario, con surtidos de alimentos, productos de limpieza o con el traslado de los pacientes para que puedan realizar sus tratamientos.
Trabajan en estrecho o con los diferentes centros de salud.
Para colaborar con la asociación:
Redpagos - Colectivo Nº65.216.
Cuenta BROU - Caja de Ahorros 001568058-00004.
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