Autoridades de Salud Pública se reunieron con integrantes de la fundación uruguaya para la investigación de las enfermedades raras. Desde la organización plantearon avanzar sobre cuatro líneas de trabajo que ayudarían a mejorar el diagnóstico de este tipo de patologías.
MSP y fundación que investiga enfermedades raras trabajan en líneas para mejorar diagnóstico 4g2733
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La directora general de Salud, Fernanda Nozar, dijo a Subrayado que es fundamental la opinión de los pacientes en la gestión de la política sanitaria y que hay mucho para trabajar. 1w6j1l
El integrante de Fupier, Aidemar González, dijo a Subrayado que el planteo está vinculado a la incorporación de la consulta genéticas dentro de las prestaciones del PIAS que debe de brindar el prestador público y privado.
González indicó que hay un compromiso por parte de la ministra de iniciar el proceso interno si se confirma la valoración en el MSP. "Para nosotros es muy positivo porque era una de las reivindicaciones que estamos haciendo".
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Otra de las cosas importantes es que el exoma clínico completo sea parte de las prestaciones cubiertas por el MSP. "Nos transmitieron que el propio Ministerio de Salud Pública tiene un secuenciador, un equipo de alta tecnología en el Departamento de Higiene de la Facultad de Medicina y van analizar e intercambiar la posibilidad de operativizar ese equipamiento para realizar los exomas en nuestro país".
El integrante de Fupier explicó que las enfermedades raras son aquellas en que la prevalencia en la población es de 1 cada 2.500 personas, el 80% tiene origen genético y tienen una tasa de diagnóstico de unos cinco años promedio.
Por su parte, la directora general de Salud, Fernanda Nozar, catalogó de productiva la reunión con la fundación que investiga enfermedades raras y dijo que hay mucho para trabajar sobre este tema.
Nozar señaló que es fundamental la opinión de los pacientes en la gestión de la política sanitaria y que hay muchas cuestiones que deben analizar como la consulta del genetista. "Tenemos mucho para trabajar en enfermedades raras y poco frecuentes en nuestro país".
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